Name: Международный день осведомленности о мукополисахаридозе
Start: 2024-05-15T00:00:00+00:00
End: 2024-05-15
Location: Испания

15 мая проводится Международный день осведомленности о мукополисахаридозе. Эти майские мероприятия второй декады месяца имеют традиционный ежегодный характер.

Событие 15 мая - Международный день осведомленности о мукополисахаридозе

День мукополисахаридоза отмечается 15 мая с целью повышения осведомленности о лизосомальных заболеваниях, таких как мукополисахаридозы и связанные с ними синдромы.

Мукополисахаридозы - это редкие лизосомальные нарушения, вызванные генетической аномалией. У людей, страдающих этим редким заболеванием, отсутствует способность вырабатывать фермент, расщепляющий так называемые мукополисахариды (сложные углеводы) до более простых молекул. Это лизосомальные нарушения хранения, вызванные редкой генетической аномалией.

Характерными симптомами являются гиперактивность, нарушения сна, потеря речи в некоторых случаях, физические деформации, а в некоторых случаях - умственная отсталость и слабоумие. Продолжительность жизни детей с этими синдромами часто не достигает половой зрелости.

Организации ассоциативного движения ежедневно работают над продвижением научных исследований в этой области, консультированием, поддержкой и предоставлением информации, продвижением знаний и повышением осведомленности общественности, а также над профилактикой, в частности, над мерами по предотвращению генетической передачи.

Аналогичные события

Международный день чихуахуа - 14 мая;

Международный день отказывающихся от военной службы по убеждениям совести - 15 мая (отмечают с 1986 года);

Международный день осведомленности о туберозном склерозе - 15 мая;

День медицинской сестры в Сальвадоре - 15 мая (Día de la Enfermería);

День работников санитарной службы Аргентины - 15 мая;

Всемирный день вышиванки - 16 мая (дата на 2024 год. Отмечают в третий четверг мая. Праздник культуры восточнославянской традиционной вышитой рубахи. Идея возникла в 2006 году у студентов и преподавателей из Черновицкого Национального Университета. Обычно вышиванку изготовляли из самодельного полотна, которое ткали на станке);

Международный день света - 16 мая (по инициативе ЮНЕСКО от 14 ноября 2017 года, в годовщину первой успешной работы лазера в 1960 году физика и инженера Теодора Маймана, UNESCO 39 C/Resolution 16);

Международный день совместной жизни в мире - 16 мая (принятый в резолюции ООН №72/130 8 декабря 2017 года);

Международный день осведомлённости о целиакии - 16 мая (при поддержке The Association of European Coeliac Societies, европейской Ассоциации больных целиакией. Это мультифакториальное заболевание, нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определённые белки);